Cuidar de um familiar doente em casa é uma realidade cada vez mais comum e, ao mesmo tempo, emocionalmente exaustiva. Filhos, cônjuges e parentes próximos assumem decisões difíceis, convivem com inseguranças e lidam com sentimentos de culpa ao longo de um processo que pode se estender por anos. Em um país que envelhece rapidamente e convive com o avanço das doenças crônicas, cresce a necessidade de olhar não apenas para o paciente, mas também para quem sustenta o cuidado diário.
Segundo a fisioterapeuta Daniele Chaves, diretora da Palliative Care, o atendimento domiciliar amplia a visão sobre o impacto da doença no núcleo familiar. “Quando a assistência acontece em casa, é possível entender melhor a dinâmica da família. Quem cuida também pode adoecer se não receber orientação e acolhimento”, afirma.
Ao longo do acompanhamento de pacientes idosos, oncológicos, pessoas com demências e limitações funcionais, equipes multiprofissionais observam que o sofrimento emocional dos cuidadores costuma se intensificar nos momentos de decisão, quando surgem dúvidas sobre limites do tratamento, escolhas terapêuticas e a própria finitude. São fases marcadas por tensão, medo e desgaste psicológico.
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Essa experiência é vivida pela empresária Maria Regina Ferramola de Salvo, que cuida da mãe, Maria Wilma Ferramola de Salvo, de 95 anos. No início, o apoio era pontual. “Ela ainda era ativa, conversava, estava em sintonia com o mundo. As cuidadoras ajudavam em pequenas tarefas”, relata. Com o passar do tempo, a dependência aumentou. “Vieram as dificuldades para caminhar, para ir ao banheiro, para se levantar. Percebi que precisava de uma estrutura mais qualificada”, conta.
A fisioterapeuta ressalta que ainda existe um equívoco comum em torno dos cuidados paliativos, frequentemente associados apenas ao fim da vida. “Eles começam no diagnóstico e caminham junto com o paciente e a família, oferecendo alívio do sofrimento físico, emocional e até espiritual. Isso inclui apoiar quem está todos os dias ao lado do paciente”, explica.
No ambiente domiciliar, alterações de humor, confusão mental e perda de mobilidade costumam ser percebidas mais rapidamente, o que ajuda a evitar internações desnecessárias. Ainda assim, o impacto sobre quem cuida é profundo. Maria Regina lembra que as noites passaram a ser difíceis, com agitação, gritos e alucinações.
“Eu já não dormia e isso começou a afetar meu trabalho, questionei minha privacidade e me senti como se estivesse terceirizando meu papel de filha”, admite.
Com suporte profissional, a rotina se tornou mais segura, embora emocionalmente desafiadora. “Não estou abandonando minha mãe. Sou presente e acompanho tudo de perto. Ter ajuda me permite continuar cuidando sem adoecer”, afirma. Para ela, ainda há um tabu em relação ao cuidado realizado por pessoas que não são da família. “Se você está bem resolvido com seu parente, não está negligenciando. Pelo contrário, isso dá mais fôlego para estar presente nos momentos importantes”, diz.
Para Daniele Chaves, a atenção ao familiar cuidador se tornou uma questão social. “As famílias estão menores e o cuidado acaba concentrado em poucas pessoas. Sem apoio emocional e orientação, esse peso se torna insustentável”, observa. Reconhecer o impacto do cuidado domiciliar é um passo essencial para reduzir o adoecimento silencioso de quem cuida e para tornar esse processo mais humano para todos os envolvidos.
